罗意的回归
罗意已经18岁了。三年前,他突然爆发的情绪和行为问题让父母措手不及。
罗意的程度相当严重,他几乎没有语言,刻板行为非常明显,很容易发脾气。在他被查出有孤独症以后,妈妈尚瑶投入全部精力和无限的爱帮助他。她去香港学习康复技术,请家教和助教到家里,设计出全套的结构化流程帮助罗意过正常化的生活。家里有专门为罗意做的时时更新的日程表。如果家里来客人,妈妈会要客人提前把照片发过来,打印出来给罗意看,告之客人的姓名、人数、来访的时间,让他做好准备。通过图片沟通的辅助,罗意可以和家人做事务性的沟通。
由于妈妈的悉心照顾,罗意的状态一直比较平稳。他一度进入附近的小学学习,和同龄的孩子一起上体育课,还交了一两个好朋友;他学会了游泳,可以在游泳池中自得其乐;在家里,妈妈发现他很喜欢用手抠东西,就教他剥豆子。
但是,在2013年前后,他的刻板行为突然变得非常严重:他坚持家里所有的东西必须一次用完,冰箱里不能有剩下的饭菜,厨房里不能有用过的调味品,洗手间不能有开封后未用完的洗手液和洗发水,一发现就马上扔掉、倒掉;他甚至会半夜里起来在厨房里游荡,把妈妈收起来的瓶瓶罐罐翻出来倒空。但是,做完这一切,他又会很纠结,烦躁地倒在地上,用手遮住眼睛。
罗意和他的镶嵌画
他经常莫名其妙地发脾气,摔东西,不再遵守日程表的安排,也不听从大人的指令,对包括妈妈在内的家人都经常显示出敌意。
15岁的罗意人高马大,发起脾气来成年人也压制不住。最严重的一次,他咬伤一直带他的叔叔,叔叔被迫到医院缝了十几针。
妈妈崩溃了,想把他送到专业托养机构,但又找不到合适的。爸爸虽然反对将罗意送走,但也对他的行为无计可施。
他们的朋友方静老师说服他们接受专业治疗师的帮助,并介绍当时恰好在国内讲课的新西兰籍行为分析师朱璟(朱朱)到罗家进行入户访问,指导他们进行行为管理。
朱老师在罗家待了一天,观察罗意的日常行为,帮助分析行为的产生原因。她认为,罗意的反常行为,有些是孤独症人士常见的强迫、刻板行为,而有些行为是青春期的孩子试图反抗成人控制、争夺“领导权”的心理因素所致,需要有针对性地进行干预。由于马上要离开中国,她建议他们引入本地的专业力量,组成干预小组。于是,在上海本地机构中服务的任老师加入罗意的行为干预小组,朱朱则主要提供远程的咨询建议。
三年过去,由于爸爸、妈妈和干预团队的不懈努力,罗意终于度过了最初的暴躁、刻板、退化阶段,慢慢变得平稳。因为他喜欢剥豆子,妈妈创办了手工糕点坊,专门制作以豆类为主要原料的点心。
现在的罗意成了“自食其力”的手工劳动者。他每天下午1点到3点在工作坊工作,加工核桃,剥豆子。一开始一天剥100克,后来可以剥500克;先是只剥毛豆,现在除了毛豆还会按不同的季节剥蚕豆和豌豆。
剥豆子对于罗意来说不是一项简单枯燥的工作。“在剥豆子的过程中,他对声音和触觉的刺激需求得到了一定满足。”妈妈解释。
除了剥豆子,罗意还会压饼成型、摆放点心入烤盘并送入烤箱、包装等。完成了这些工作,他就可以心满意足地享受生活,比如下馆子吃好吃的。
由于罗意妈妈的精心设计,手工糕点坊推出的“意匠”八珍糕和罗罗豆豆等精致糕点,在孤独症圈内甚至圈外成为大家喜欢的美食,也成为各种会议、活动的供应甜点,亲友之间的馈赠佳品。
对于长大的孩子来说,他们生活当中最值得关注的问题不是语言表达,不是学业能力,而是身心健康。
因为先天因素,孤独症孩子经常会有一些共病,比如,肠胃问题、睡眠障碍、癫痫,以及抑郁、焦虑症和强迫症等。语言表达和社交方面的障碍使得他们的就医更为困难。他们和他们的家庭都需要更多的帮助。
参考资料:
《回归》,朱璟,来源:《2,April·星日》电子杂志第15-16期,2013年12月。