“并没有奇迹这回事”
身为母亲,看到原来胖乎乎、肉滚滚的小男孩忽然有一天像小树一样抽条,长成一个自己需仰视才见的半大小子,原来光滑的苹果脸现在长满青春痘,都会心生感慨吧。
但是,乐渔的一些变化让我的心里流溢着难以言说的忧伤。
他有很多白头发。这或许是家族遗传,但我们家没有一个人小小年纪就变得头发花白的。走在街上,满头白发让本来挺帅的小伙子平添了一分苍白的病态。
男孩长青春痘是正常的,但他脸上的青春痘,一方面是他挑食导致的营养不均衡所致,一方面是他不好好清洁皮肤所致。每次不得不抓住他洗脸,令人心生烦恼。
他的眼神不再有孩子式的清澈,而是流露出智力迟钝者特有的呆滞和迷茫。他安静地待在人群里,不会有什么麻烦,但只要有人试图与他接触、沟通,马上就会发现他的异常。带他坐公交,基本不用出示残疾证,只要说一声,乘务人员瞥一眼就放行了。
我终究是没有办法把他变成“普通人”。尽管我曾试过种种办法帮助他,但是奇迹并没有发生。
他没有智力上的飞跃,也没有天才的火花闪现。十年过去了,他从一个被诊断为中度孤独症的小男孩成长为一个智力缺损、能力不足的年轻人,需要我们的帮助才能做到生活的基本自理。
2013年,我带乐渔回星星雨访问。相隔11年后,我们再次坐在同一间教室里听田惠平老师上课,和当年刚刚进入星星雨实习、现在已经是负责人的孙忠凯老师聊天,把用乐渔的画制成的明信片送给老师。我们还参观了吴良生老师主持的成人托养班,意外遇到了以前的马姓同学和他的家长。
整整一天当中,乐渔始终安静、微笑,显得很开心。吴老师一家和我们一起吃了午饭。吴老师觉得乐渔的状态相当好,情绪平稳、性格乐观,对人友善、依赖。其他人也对我说过:他们见到的乐渔本人比我跟他们描述的要好得多。
好吧,你们见到的是一个在阳光下羞怯的、微笑的大男孩,而不是会在半夜里发出怪声,或是拿着脏内裤找妈妈的人高马大的儿子。
他一直在或快或慢地进步,有时也给我们带来种种惊喜。
他的心智水平决定了他需要过一种简单安静的生活,不追求成功和名利,不需要为什么去拼搏、算计、争斗。
他也不会有复杂、强烈的感情。他不会爱上什么人并为之痛苦,大概也不会有什么人爱上他。至于欲望,那是另一回事。
如果我不生弟弟,把更多的精力、资源集中到他的身上,他会比现在更好吗?
如果我们没有离开北京,让他获得更多的特殊教育资源和环境支持,他的身上会发生奇迹吗?
类似的问题同样困扰着几乎所有孩子的父母:假如我不逼他学这学那,假如我不过分强调说话或是看人,假如我没有不顾他的感受强迫他和小朋友“玩”,假如我早知道他的身体会出状况……
有多少不甘,就有多少认命。有多少千方百计,就有多少无可奈何。有多少情非得已,就有多少悔不当初。在看了太多、经历了太多之后,我相信:在孤独症孩子身上,那种黄土成金、铁树开花的奇迹是没有的。
小时候,他能开口说话曾令我们欣喜若狂,但是“开口”只是无数个进步阶梯中细小的一环,甚至不是必不可少的一环。
他学会读和写也令我喜出望外,但是如果没有相匹配的理解力和生活能力,这种单纯的技能对他的生活并没有实际的帮助。
不少关于孤独症孩子的书中描写了某个孩子一旦克服了某种具体的、个别的障碍,他的才能如朝霞喷薄而出,但被这些天才奇迹所激励的人们不要忘记:这些孩子都是智力正常甚至超常的孩子,他们在不能与人正常交流的情况下已经积累了很多知识、经验,一旦交往的瓶颈被打破,能力自然得到大幅提升。对于多数智力和神经受损的孩子来说,这种奇迹不过是望梅止渴。
从另一个方面说,任何人基于自身能力和特点的改进,都是一种奇迹。
奇迹不是一个结果,而是一种状态。在孩子的成长当中,它不是一个终极的结论,而是一个较高的起点。
每个人都需要自己的“奇迹”,但一个人的奇迹无法与另外一个人的奇迹相比较。正如威利爸爸彭灼西(1)说的:“康复训练没有奇迹,一辈子不懈的坚持就是最大的奇迹。”
此刻,他走在阳光里,心中没有苦恼,脸上没有阴影。参加喜欢的活动时,他可以开心地笑,当然还伴随着跳跃或是搓手,间或发出“哈”的一声大笑。
那一天,我送他到阳光家园后,看见他和一个年长的男性学员并肩坐着,偶尔对视,发出笑声。“那是建华。”老师告诉我,“建华很喜欢他。他们总是坐在一起,有时他们还说悄悄话呢。”
原来,我的儿子也可以和他人发展出亲密的感情,虽然是那么轻和浅,如同幼儿间的联结。
他的生命或许简单,但并不空虚。